Entre un 10 y un 30% de los afectados por la enfermedad de la meningitis sufren secuelas, en muchos casos, discapacidades que influyen en la vida laboral y social de quienes las padecen y de sus familiares
La Asociación Española contra la Meningitis (AEM) ha iniciado a principios de este año 2020 un proyecto de investigación que persigue evaluar la carga económica de la enfermedad. Para determinar los costes en términos monetarios, laborales y sociales, la AEM, cuenta con la colaboración del Grupo de I+D en Economía de la Salud y Gestión de Servicios Sanitarios del IDIVAL y Universidad de Cantabria.
El proyecto está liderado por el profesor titular y responsable del grupo David Cantarero y se sustenta en los resultados de una encuesta dirigida a pacientes y familiares.
La encuesta está disponible en el siguiente link: https://encuestas.unican.es/encuestas/index.php/231485?lang=es
El objeto de esta encuesta es cuantificar el impacto de la meningitis en términos clínicos, asistenciales, económicos y sociales. En un principio, se puede afirmar que la carga económica potencialmente elevada de esta enfermedad, junto con la carga física, psicológica y social, hace necesaria una mayor prevención actualmente.
La encuesta es completamente anónima y está dirigida a pacientes y familiares.
El cuestionario incluye preguntas sobre si se la persona encuestada es paciente o familiar, a qué edad sufrió él/ella o su familiar la enfermedad, a qué serotipo corresponde la enfermedad que sufrió y si se había vacunado previamente. Asimismo, se recabarán datos de cuál era la situación profesional del paciente o cuidador en el momento de la enfermedad (trabajador en activo, estudiante, jubilado, desempleado, incapacitado para trabajar…) y, dentro de los trabajadores en activo, qué ocupación tenían (directores, técnicos profesionales, empleados, etc.). También se evaluará si se ha producido algún cambio en la situación profesional y en la ocupación del paciente o de su cuidador.
Otro de los objetivos del proyecto es evaluar si la meningitis ha dejado secuelas y, en su caso, cuáles son. Así, se estima que entre el 10 y el 30% de los afectados por enfermedad meningocócica invasiva que sobreviven arrastran secuelas, algunas graves, como amputaciones de miembros, pérdida auditiva, ceguera, lesión medular, problemas comunicativos, etc.
En este sentido, además, evaluará si la enfermedad ha generado algún gasto para la unidad familiar. En concreto, el cuestionario incluye gastos de hospital, gastos de prótesis, de transporte de cuidado personal y logopedia.
Una vez concluido el proyecto, las conclusiones se trasladarán a las autoridades sanitarias -Ministerio de Sanidad y consejerías de Sanidad autonómicas- para que tengan toda la información disponible de cara a la toma de decisiones. El cuestionario para afectados y familias puede completarse en este enlace.
